4月2日是聯(lián)合國決議通過設(shè)立“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”后的第13個關(guān)注日，主題是“向成人過渡”。近日，五彩鹿兒童行為矯正中心舉辦網(wǎng)絡(luò)在線研討會，主題是“中國孤獨(dú)癥譜系障礙人群生命全程支持的現(xiàn)狀與展望”，專家呼吁，孤獨(dú)癥康復(fù)教育應(yīng)向生命全程過渡。

孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，多發(fā)生在3歲以前。臨床表現(xiàn)為兩大核心癥狀，即社會交往溝通障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。目前全球醫(yī)療康復(fù)界對于孤獨(dú)癥形成以下三點(diǎn)共識：發(fā)病原因難以確定；核心障礙伴隨一生；給個人和家庭造成嚴(yán)重影響。研究證明，通過盡早和科學(xué)的干預(yù)，可以減輕障礙程度。根據(jù)2019年出版的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告Ⅲ》的數(shù)據(jù)統(tǒng)計，我國孤獨(dú)癥人士數(shù)量超過1000萬，孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超過200萬。

總部位于北京的五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)辦于2004年，目前在全國設(shè)有15所分校，是國內(nèi)最大的線下孤獨(dú)癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)之一，已為超過1萬個孤獨(dú)癥人士及2萬余個孤獨(dú)癥家庭提供各類服務(wù)，目前孤獨(dú)癥早期搶救干預(yù)年均量位列全球前列。

專家們在研討會上就我國孤獨(dú)癥人群現(xiàn)狀、政策法規(guī)的推進(jìn)與落地、國外融合教育發(fā)展現(xiàn)況及打造覆蓋全生命周期的服務(wù)平臺等話題進(jìn)行了討論。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華主任介紹，2020年3月26日，美國發(fā)布的2016年孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)患病率為54：1，即每54名兒童中就有1名在8歲前確診。他說，孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)發(fā)育障礙，其核心癥狀尚無藥物可以治療，早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善不良預(yù)后。而且，孤獨(dú)癥很容易共患其他的精神和心理問題，如智力發(fā)育障礙、注意缺陷多動障礙、抽動障礙、沖動攻擊行為、抑郁障礙、焦慮障礙、睡眠障礙等。還容易共患神經(jīng)科疾病（如癲癇）及飲食和營養(yǎng)的問題等等，因此一定要在準(zhǔn)確篩查的基礎(chǔ)上科學(xué)診斷，才能進(jìn)行針對性治療。據(jù)此，他提出四點(diǎn)建議，分別是0-6歲期間抓緊早期黃金干預(yù)期；每周40小時以上密集干預(yù)；保持連續(xù)、正確的干預(yù)2年以上；家庭和學(xué)校目標(biāo)一致，共同參與。

美國紐約城市大學(xué)皇后學(xué)院特殊教育專業(yè)副教授、博士級應(yīng)用行為分析治療師（BCBA-D)王培實(shí)教授主要介紹了美國融合教育經(jīng)驗(yàn)。她說，美國從八十年代開始嘗試融合教育，目標(biāo)是在普通學(xué)校隨班就讀，四十年來取得了一定的成果。據(jù)美國聯(lián)邦教育局最新數(shù)據(jù)統(tǒng)計，目前95%的特殊兒童就學(xué)于普通學(xué)校，分為三種級別實(shí)施融合教育。最高級別每天80%的上課時間（近5個小時）在普通班級隨班就讀，比率大約為孤獨(dú)癥兒童總數(shù)的40%。中等級別每天隨班就讀時間占40-79%的（2.5 -5 小時），人數(shù)占比為18%。第三個級別每天隨班就讀時間少于40%（2.5 小時），人數(shù)占比為33%。

融合教育的出發(fā)點(diǎn)是讓孤獨(dú)癥人群能夠在最少限制的環(huán)境里，與普通人一起就學(xué)。美國最常見的一種融合班叫“合作性聯(lián)合教學(xué)融合班（collaborative team teaching classroom）”，每班兩個老師，一個是普教老師，另一個是特教老師。兩位老師一起備課授課，一起考核學(xué)生的成績。普教老師需要掌握基本的特殊教育常識，兩位老師彼此取長補(bǔ)短，共同協(xié)商，針對班里學(xué)生的不同需求，進(jìn)行適當(dāng)?shù)膮^(qū)別性教學(xué)，尤其是那些有IEP 個人教育計劃的孩子。

針對學(xué)?；蛴械募议L擔(dān)心融合教育的實(shí)施會影響正常兒童的學(xué)習(xí)與生活，王培實(shí)用自己兒女的親身經(jīng)歷進(jìn)行了很有說服力的釋疑。她說自己的兒子在初中三年級的時候上過融合班，女兒現(xiàn)在是初中一年級，也被分在融合班。在美國，普通孩子進(jìn)入融合班是采用抽簽方式隨機(jī)決定，不以學(xué)習(xí)成績?yōu)檫x擇標(biāo)準(zhǔn)。美國特殊教育法規(guī)定所有公立學(xué)校都要接收有IEP 個人教育計劃的孩子，特殊高中（即對學(xué)業(yè)要求很高的重點(diǎn)學(xué)校）也不例外。王培實(shí)指出，科學(xué)研究證明，融合教育對普通孩子和特殊兒童（包括孤獨(dú)癥兒童）能收獲雙贏效果。對特殊兒童來說，與普通兒童一起上學(xué)，可以有更多的機(jī)會提高自己的社交互動能力、生活自理能力和學(xué)習(xí)能力。而對普通兒童來說，通過與孤獨(dú)癥兒童的接觸、交流和扶助，則可以從小培養(yǎng)他們的愛心，學(xué)會尊重他人，助人為樂，懂得換位思考，懂得感恩。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會副主任委員孫夢麟同時也是五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人。她指出， 在我國，目前孤獨(dú)癥干預(yù)和支持服務(wù)主要集中于兒童階段，對大齡孤獨(dú)癥人群的社會支持則存在“斷崖式”的斷層。自我國于1982年確診第一例孤獨(dú)癥，第一代孤獨(dú)癥兒童已經(jīng)成年，他們的實(shí)際生存狀況堪憂。據(jù)統(tǒng)計，全國康復(fù)教育機(jī)構(gòu)已達(dá)數(shù)千家，但其中能接受大齡孤獨(dú)癥人士的機(jī)構(gòu)屈指可數(shù)，能夠進(jìn)行職業(yè)培訓(xùn)的更少。這也就意味著，孤獨(dú)癥兒童在康復(fù)教育機(jī)構(gòu)結(jié)束早期搶救性干預(yù)后，有的能夠進(jìn)入幼兒園，還有的能夠進(jìn)入特殊教育學(xué)?；蚱招?。但是9 年義務(wù)教育結(jié)束后，很多孩子就只能待在家里。因此，今年聯(lián)合國孤獨(dú)癥關(guān)注日的主題“向成人過渡”，正是道出了很多中國家長的心聲——“你沒長大，我不敢變老”。很多家長都有著深深的擔(dān)憂，自己離世后，孩子怎么辦？要想解決這個問題，需要來自國家頂層設(shè)計層面的融合教育體系和社會支持體系，才有可能有效地幫助每個孤獨(dú)人士在生命全程中持續(xù)不斷地走向成功，也有助于解決大齡孤獨(dú)癥人士的養(yǎng)護(hù)、安置等問題。

孫夢麟談到，五彩鹿創(chuàng)辦16年來，一直持續(xù)倡導(dǎo)全行業(yè)以科學(xué)的理念認(rèn)識孤獨(dú)癥，采取科學(xué)的體系和方法進(jìn)行干預(yù)，積極主動地參與救助，并且從生命全程的角度著力改善孤獨(dú)癥人群的社會境遇。為此，五彩鹿有意吸納有一定工作能力的孤獨(dú)癥人士加入到機(jī)構(gòu)大家庭中。當(dāng)這些年輕人作為企業(yè)的正式員工領(lǐng)到第一份工資的時候，他們的父母落淚了。這不僅意味著他們的孩子真正融入了社會，也更意味著他們的家庭生活發(fā)生了根本性的改善。此外，在2019年的世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，五彩鹿聯(lián)合中航信托和新財?shù)镭敻还芾砉?，共同推出了孤?dú)癥家族守護(hù)信托基金，這是國內(nèi)首次專為孤獨(dú)癥家庭量身打造的支持和守護(hù)計劃。

孫夢麟指出，以“生命全程”的視角認(rèn)識孤獨(dú)癥，為其提供全方位的社會支持，以改變孤獨(dú)癥群體的生存狀態(tài)，是一個龐大的工程，需要政策、立法、教育、醫(yī)療、傳媒等多緯度的社會力量共同支持。五彩鹿希望用自己的行動，帶動社會各界，一起推動包括幼兒教育、學(xué)齡期隨班就讀、職業(yè)培訓(xùn)、庇護(hù)性就業(yè)及養(yǎng)老等全生命周期的各個環(huán)節(jié)全方位的政策性支持，建立標(biāo)準(zhǔn)化服務(wù)，讓更多孤獨(dú)癥孩子后半生無憂，減輕家庭和社會負(fù)擔(dān)。為此，五彩鹿大家庭也繼續(xù)向所有孤獨(dú)癥人士開放，只要具有一定工作能力，就可以在五彩鹿下屬的校區(qū)找到一份工作，獲得獨(dú)立而有尊嚴(yán)的生活。

研討會上，來自北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院的呂藝教授、北京大學(xué)法學(xué)院馬憶南教授和五彩鹿研究院執(zhí)行院長陳薇薇，還分別就孤獨(dú)癥家庭困境加劇的內(nèi)外因素、包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的特殊教育政策法規(guī)的制定與實(shí)施、如何作一個智慧家長等問題進(jìn)行了主題發(fā)言。